Hospicjum - doświadczenie życia

Ten tekst czytasz w całości za darmo w ramach promocji. Chcesz mieć stały dostęp do wszystkich treści? Kup subskrypcję na www.subskrypcja.gosc.pl

Automatyczne drzwi prowadzące do hospicjum cicho się otwierają. Na zewnątrz wychodzi s. Luisa. - Zaraz karetka przywiezie dziecko - informuje. Stoi na zewnątrz i się rozgląda. W końcu podjeżdża ambulans. Ratownicy medyczni wysuwają łóżko, jego nóżki z kółkami automatycznie opadają. Słychać terkot kółek przesuwających się po kostkach brukowanej ulicy. Jeszcze kilka metrów korytarza i winda. Ośmioletnia dziewczynka trafia do hospicyjnego pokoju. Jest chora na białaczkę. Tak naprawdę jest w stanie agonalnym. Członkowie komisji etyki lekarskiej wystawili dla niej tzw. kartę DNR, która pozwala na rezygnacją z uporczywej terapii.

- Jeśli ta karta jest podpisana, czyli tam są wykluczone różne procedury, których nie można stosować u tego dziecka, to my takie dziecko przyjmujemy do hospicjum i jesteśmy z tym dzieckiem do końca. Nie robimy pewnych procedur medycznych już w tym momencie, bo to jest uporczywa, daremna terapia, która może przysporzyć więcej bólu, więcej szkody niż dobra - wyjaśnia s. Luisa.

Jeszcze niedawno ta dziewczynka biegała po podwórku, chodziła do szkoły. Cieszyła swoim uśmiechem bliskich. Oglądała bajki, malowała, nauczyła się czytać i pisać. Kiedy pojawił się niepokojące objawy, rodzice od razu pojechali z nią do lekarza. Szpital i wyrok - ostatnie stadium białaczki. Rozpacz, niedowierzanie, żal i bezradność. - To są bardzo trudne chwile - wyznaje albertynka.

czytaj dalej pod zdjęciem

  - Myśl, którą propagujemy, chociażby przy okazji akcji Pola Nadziei, mówi o tym, że hospicjum to jest też życie - podkreśla s. Luisa. Krzysztof Kozłowski /Foto Gość

„Hospicjum, to też życie!” - w takich sytuacjach nieco dziwnie brzmią te słowa, które tak często powtarzają pracownicy hospicjum. - To miejsce raczej wiąże się właśnie z jakimiś negatywnymi emocjami, z trudnymi przeżyciami, ze śmiercią, z odchodzeniem. Myśl, którą propagujemy, chociażby przy okazji akcji Pola Nadziei, mówi o tym, że hospicjum to jest też życie. Zależy nam na tym, żeby to było życie do końca w godnych warunkach - uważa s. Luisa.

Podkreśla, że każdy ma prawo do tego, żeby odchodzić z tego świata w warunkach dobrych, czyli bez bólu, w komfortowej sytuacji dla siebie i w możliwie jak najmniej uciążliwych objawach choroby. - I właśnie komfortowe, dobre warunki tworzymy w tym miejscu już od czterech lat - dodaje.

czytaj także:

Kiedy ambulans wiózł dziewczynkę do hospicjum, jej rodzice byli już na miejscu. Dla nich to traumatyczne przeżycie. Bo jak można pogodzić się z taką wiadomością? Były nadzieje, choć znikome i niepotwierdzone przez lekarzy, ale w sercach rodziców one były. W ich miejsce napłynęła bezgraniczna rozpacz, wykrzykiwany bunt przeciw chorobie, losowi, nieszczęściu.

Czy da się przygotować rodzinę na chorobę dziecka? Nawet jeśli przekaże się im odpowiednią wiedzę, to początkowe emocje są zbyt silne, aby - jakkolwiek to nie brzmi - zracjonalizowali sobie przeżywaną sytuację. - Myślę, że nie da się przygotować do tego, bo każda sytuacja jest inna, każdy człowiek jest inny - zauważa Bartłomiej Bugowski, psycholog w Hospicjum dla Dzieci Caritas. Dziecko rozwija się normalnie, nagle coś je zaczyna boleć, wizyta u lekarza i diagnoza - nowotwór złośliwy. Zaczyna się walka, jeżdżenie do wszystkich możliwych specjalistów, podejmowanie najróżniejszych terapii, zbiórki pieniędzy - walka, walka, walka. Aż przychodzi moment, że zaczyna docierać świadomość, że tu nic nie pomoże, że nieubłaganie zbliża się moment śmierci.

czytaj dalej pod zdjęciem

  - Kiedy spotykam się ze znajomymi psychologami i mówię im o tym, że pracuję w hospicjum, to oni zawsze robią wielkie oczy i stwierdzają: „Musi być niezwykle ciężko” - mówi Bartłomiej. Krzysztof Kozłowski /Foto Gość

Jak rozmawiać wówczas z rodzicami? - Wszystko zależy od tego, na jakim etapie są i rodzina, i samo dziecko. Na początek próbuję wybadać, co to jest za etap przeżyć. To może być etap, w którym jest gniew, w którym jest bunt, ale to może być też etap pewnego rodzaju smutku, jakiegoś epizodu depresyjnego, z którym rodzic albo dziecko się zmaga. Zwracam uwagę na to, żeby się nie bać trudnych tematów. Nie udaję, że rzeczywistość wygląda inaczej, a szczerze rozmawiam o tym i myślę, że to jest taki element, który może też przełamywać pewnego rodzaju emocjonalną agresję; i wtedy może być łatwiej - wyjaśnia psycholog.

Po jakimś czasie napięcie w zespole pracowników i u rodziców maleje. Dziecko jest już zaopiekowane. Otrzymało leki przeciwbólowe. Grymas potwornego bólu, malujący się wcześniej na twarzy, nieco złagodniał.

Na szczęście małych pacjentów z nagłą chorobą nowotworową jest mało. - Ale jest wiele chorób genetycznych - zauważa s. Luisa. - No i dziwne to, ale też mamy spory procent dzieci, które rodzą się w zamartwicy urodzeniowej, czyli za późno zostają wydobyte z brzuszka mamy; podczas porodu po prostu nie mają czym oddychać. Nie wszystkie dzieci da się wrócić, pomimo tych metod nowoczesnych, które sprawiają, że można przywrócić funkcję mózgu. Takie dzieci są „najtrudniejsze”, bo nie mówią, nie wydają celowanych dźwięków; można powiedzieć, takie „roślinki”. Ich zdrowie nie jest takie stabilne, ciągle trzeba stosować zabiegi medyczne, żeby poprawić ich samopoczucie - przybliża albertynka.

Hospicjum Stacjonarne dla Dzieci Caritas Archidiecezji Warmińskiej posiada 11 łóżek; wszystkie są zajęte. Placówkę, po generalnym remoncie budynku, uruchomiono cztery lata temu. Przez ten czas trafiło tu 42 dzieci, z czego 25 wróciło do swoich rodzin, 15 zmarło. - Ostatnio tak sobie myślałam, że najkrótszy pobyt dziecka u nas trwał cztery godziny. Rodzice jechali do nas ponad dwie godziny, żeby ich dziecko mogło tutaj bez bólu i w spokoju umrzeć. Wiedzieli, że nasz personel jest profesjonalnie przygotowany do tego… Widocznie to dobre miejsce, bo tak samemu się chwalić jest trudno - dodaje.

czytaj dalej pod zdjęciem

  Każda pomoc dla hospicjum jest darem dobroci serc. Krzysztof Kozłowski /Foto Gość

Od 25 lat Caritas prowadzi też hospicjum domowe - personel medyczny codziennie przemierza setki kilometrów, by dotrzeć do małych pacjentów, którzy przebywają w rodzinnych domach. W sumie oba hospicja otaczają opieką prawie 100 małych pacjentów.

- Budynek jest bardzo ładny, odrestaurowany. Mamy jeden oddział stacjonarny. Tu mieści się też nasze hospicjum domowe. Codziennie spotyka się cały personel z hospicjum domowego dla dzieci i dla dorosłych, z poradni paliatywnej, z poradni perinatalnej, więc to wszystko w tym budynku się mieści - opisuje s. Luisa.

Największą radością dla wszystkich jest dzień, kiedy dziecko może wrócić do rodzinnego domu. Gdy trafia ono do hospicjum, personel czyni starania, by nauczyć rodziców opieki nad chorym dzieckiem. Spokojnie, pomału i cierpliwie trzeba tych rodziców przygotowywać, uczyć, oswoić z chorobą. - Z czasem organizujemy wyjazdy krótkie do domu, no i w rezultacie później na koniec okazuje się, że rodzice są na tyle przygotowani, że są w stanie tym dzieckiem zająć się w domu. Też chodzi w tym wszystkim o to, żeby te dzieci były w rodzinnych domach, w środowisku, gdzie jest rodzeństwo, gdzie jest babcia, gdzie jest dziadek - mówi s. Luisa.

- To jest takie najfajniejsze, kiedy po czasie mówimy, że „dziecko jest za dobre do hospicjum; trzeba je wypisać, bo nie mamy już co robić” - uśmiecha się albertynka. - Tak, to jest największy sukces, kiedy mamy przestraszoną rodzinę i mimo to jesteśmy w stanie na tyle przyuczyć i oswoić ją z chorobą i z opieką nad tym dzieckiem, że to dziecko w końcu trafia do domu na łono swojej rodziny. I to jest sukces! - dodaje.

W Polsce są tylko dwa stacjonarne hospicja dla dzieci, które mają podpisaną umowę na świadczenie usług medycznych z Narodowym Funduszem Zdrowia. Jedno znajduje się w Lublinie, drugie w Olsztynie. Owszem, są podobne placówki, ale o nieco innym charakterze. - My absolutnie nie chcemy być zakładem opiekuńczo-pielęgnacyjnym, nie chcemy być domem pomocy społecznej i to jest bardzo trudno wyjaśnić ludziom. Chcemy, żeby do hospicjum trafiały dzieci, które są ostatniej fazie życia; dzieci, które są nowotworowe, które potrzebują wsparcia oddechowego, wsparcia żywieniowego, sedacji, gdzie występuje ból, gdzie potrzebna jest profesjonalna opieka - wymienia s. Luisa.

czytaj dalej poniżej

Powraca do myśli, że czasem rodzice ślepo walczą, choć wszelkie procedury medyczne zostały już przeprowadzone. Czasem nie jest to już czysta miłość, a ogromny strach przed stratą, udowodnienie sobie za cenę cierpienia dziecka, że jestem dobrym rodzicem. Często, jako ludzie, nie jesteśmy przyzwyczajeni do bezczynności, nie potrafimy stanąć przy umierającej osobie i niczego nie robić.

- To jest takie trudne, bo w tym momencie rodzice czują presję, że oni muszą gdzieś to dziecko dać, coś jeszcze zrobić. Jeśli trafi do szpitala, tam personel będzie robił wszystko, żeby przedłużyć życie. My nie chcemy ratować za wszelką cenę, my chcemy pozwolić temu dziecku odejść w dobry sposób, bezbólowy, by było otoczone spokojem, bez biegania; ono w tym biegu i tak odejdzie - wyjaśnia.

Wiele zabiegów przysparza wiele dodatkowego bólu, bo trzeba gdzieś się wkłuć, a jedno naczynie krwionośne pęknie, potem następne. Ingerencja medyków, pobieranie próbek do badań, zakładanie rurek tracheo - to często powoduje ogromny ból. - Co jest bardziej ludzkie? Pozwolenie na godną, spokojną śmierć czy szarpanie się za wszelką cenę? Absolutnie tutaj nie krytykuję nikogo, bo rozumiem też, jeśli dziecko trafia do szpitala, stoją obok rodzice rozpłakani, medycy zrobią wszystko, żeby to dziecko uratować, no bo takie jest ich nastawienie. Oni ratują życie. Ale kiedy, powiedzmy, już wszystkie zastosowane metody nie przyniosły efektu, to nie ma się co oszukiwać… Pozwólmy w normalnych warunkach odejść bez bólu i nie cudujmy, bo tak naprawdę przysparzamy tylko dodatkowego bólu i być może, nie wiem, na kilka godzin przeciągamy to życie zupełnie bez sensu - uważa s. Luisa.

czytaj dalej pod zdjęciem

  W hospicjum znajduje się kaplica. Często widuje się tu osoby rozmawiające z Bogiem. Krzysztof Kozłowski /Foto Gość

Wielokrotnie doświadczyła śmierci podopiecznych. Z tym nigdy nie można się na początku pogodzić. Potrzeba czasu, refleksji, wyciszenia. Rodzice ze stanu podwyższonej aktywności zostają nagle z pustką. - Dziecko umiera, nagle rodzi się niesamowita pustka, bo wszystko kręciło się wokół tego dziecka i teraz tego dziecka nie ma, i nie ma się wokół kogo kręcić. Trzeba znowu znaleźć nowe priorytety, nowy cel w życiu i to jest takie bardzo trudne dla rodziców, którzy się zajmują takim dzieckiem non stop w domu. Nadchodzi czas żałoby. I takim rodzicom hospicjum Caritas niesie pomoc - podkreśla.

W całym okresie choroby dziecka i w żałobie rodzicom, rodzinie towarzyszy psycholog. Jego rolą jest towarzyszenie osobom, które znajdują się w opiece paliatywnej i ich rodzinom. Organizuje i prowadzi spotkania grup wsparcie dla rodzin w żałobie. Spotkania rozpoczynają się Eucharystią, potem są rozmowy, dzielenie się przeżyciami.

- One mają element psychoedukacyjny, to znaczy rozmawiamy o etapach żałoby, które każdy przechodzi w tym elemencie żegnania się z bliską osobą. Ale jest to też przestrzeń do tego, żeby wymienić się doświadczeniami. Myślę, że to jest taki element mocno terapeutyczny, leczący często te sytuacje. Rodziny zmarłych dzieci widzą, że nie są same; są inne osoby, które przeżywają podobne trudne rzeczy i mają też przestrzeń do tego, żeby też druga osoba ich zrozumiała. Rodzic z rodzicem, który stracił dziecko, ma zupełnie inny poziom zrozumienia niż każdy, kto nie doświadczył tego rodzaju straty - uważa B. Bugowski.

Praca to trudna, często widzi się skrajne emocje, łzy, krzyk niepogodzenia albo depresję rodziców. Rozmawia się z dziećmi, które często z godnością i cierpliwością znoszą niedogodności choroby. To niewyjaśnione, ale im chyba łatwiej jest się pogodzić ze zbliżającym się końcem. Bartłomiej, mając już to doświadczenie, nie tylko wiedzę nabytą na studiach, ale doświadczenie życiowe, często reflektuje wpływ wiary na tak traumatyczne przeżycia.

- Kiedy spotykam się ze znajomymi psychologami i mówię im o tym, że pracuję w hospicjum, to oni zawsze robią wielkie oczy i stwierdzają: „Musi być niezwykle ciężko”. I jest ciężko. Jednak widzę, doświadczam tego, że ten element wiary dla zespołu i często też dla rodzin jest jakby niezbędny, znaczy bardzo pomagający. Wiara bardzo pomaga w tym, żeby dobrze przejść przez ten okres; to znaczy, ta perspektywa nadziei na to, że życie tu, na ziemi, nie jest końcem, że śmierć nie jest końcem. Ona niezwykle jest pomocna w tym, żeby dobrze przeżyć ten okres, nie załamać się, nie wejść w jakiś rodzaj depresji. I myślę, że podobnie jest też z personelem. My tu wiążemy się z ludźmi, często przeżywamy też swoje żałoby po odejściu pacjentów i myślę, że ta perspektywa też nam pomaga w tym, żeby ciągle tu pracować i ciągle dawać siebie w tej pracy - wyznaje psycholog.

czytaj dalej pod zdjęciem

  - Zdarzają się bardzo trudne momenty w tej pracy. Jednak mamy kolegów, koleżanki. W zasadzie cały personel, jesteśmy dla siebie takim wsparciem - podkreśla Katarzyna. Krzysztof Kozłowski /Foto Gość

Katarzyna Zarecka, pracownik socjalny, wspomaga rodziców, jeśli chodzi o załatwianie spraw urzędowych. Informuje, jakie uprawnienia im przysługują, gdzie się udać, jak wypełnić dokumenty. - Trzeba mieć ogromne pokłady empatii i dużą odporność psychiczną - zauważa. Każda historia rodzin jest niby podobna, jednak inna. Łączy je jedno - choroba dziecka. Często do tego dochodzą inne trudności, przychodzi utrata pracy, jakieś kłopoty z tym związane, konsekwencje.

- I my to wszystko przyjmujemy na siebie. Później trzeba dojść do równowagi, żeby odpowiednio pomóc. Zdarzają się bardzo trudne momenty w tej pracy. Jednak mamy kolegów, koleżanki. W zasadzie cały personel - jesteśmy dla siebie takim wsparciem. I to, że omawiamy codziennie rano trudne sytuacje, które dotykają każdego z nas w zespole, jest taką swoistą terapią dla nas - podkreśla Katarzyna.

Do pokoju socjalnego wchodzi Beata Marynowska, pielęgniarka koordynująca. - Pracowałam 14 lat w szpitalu dziecięcym. Tu jest inna praca - stwierdza. - Tutaj dzieci są długo, mimo że to hospicjum, ostatnia faza życia. Ale ta ostatnia faza życia czasami jest naprawdę długa. Jesteśmy do dzieci bardzo przywiązane, działamy bardziej jak w rodzinie niż jak w szpitalu, gdzie - wiadomo - dzieci przychodzą, odchodzą. Staramy się, żeby tu warunki były bardziej domowe. Jesteśmy z nimi tutaj do ich śmierci, aczkolwiek czasami wracają do domu. Rodzice przygotowują się do opieki nad tymi dziećmi i wracają dzieci do domu z rodzicami, pod opiekę rodziny - opowiada.

Każdy, kto przychodzi do hospicjum, mówi, że tu nie jest jak w szpitalu, tylko jest jak w domu. - Jest kolorowo. Staramy się, żeby atmosfera była taka domowa, dostosowujemy rytm dnia do dziecka. Skupiamy się na indywidualnej opiece nad każdym dzieckiem osobno. Skupiamy się na pracy, ale to może być trudne, kiedy przychodzą takie trudne momenty: każde pogorszenie stanu, oczywiście samo odchodzenie, śmierć czy kiedy dziecko cierpi w danym momencie. Staramy się jak najszybciej te problemy rozwiązywać, jeśli chodzi o cierpienie, jakieś dolegliwości doraźne, ale zdarzają się trudne sytuacje, jak najbardziej - mówi Beata.

Po chwili wytchnienia wraca na oddział. Wraca do dzieci. Otacza je miłością. Bo najbardziej o miłość tu chodzi, o ciepły dotyk dłoni, pogłaskanie po głowie, przytulenie, dobre słowo. I to jest właśnie życie, którego pod koniec życia doświadczają tu dzieci.